再生不良性貧血について [リンク]
□やったこと
・とくになし
再生不良性貧血(AA)つながりでお越し頂いた方に、
AAってどんな病気と説明するまでもないのかもしれません。
でも知ってて当然、自分で調べて!はあんまりですよね。
なので、参考になるサイトを2つ挙げます。
まずは、もっとも信頼の置ける立場の次のサイトです。
難病情報センター:再生不良性貧血
文字情報が多く、真剣にAAについて知りたい方向けです。
患者さん、家族の方には、とてもお勧めです。
お勧め理由はAAについて知ることができる上に、
AAの研究班の名簿が掲載されていますので、
セカンドオピニオンを探す良い材料になると思います。
つぎに、もう少し気楽に見れるサイトです。
ノバルティスファーマ:ネオーラルHP
リンクはHPのトップページになっています。
サイト内にはAAのインフォームドコンセント用の資料があります。
トップページ>>医療関係者の皆様へ>>患者様用資料紹介
この場所にAAの説明資料のPDFが公開されています。
医療関係者のみ利用と断られていますので、そのつもりで。
このAAの資料は再生つばさの会も編集にかかわっている様です。
イラストを多用してわかり易くまとまっています。
良い資料が患者向けに公開されていないのは、もったいない。
実は患者向けサイトにもAAの説明はあります。
ノバルティスファーマ:再生不良性貧血とは
読み易さは少し落ちますが、PDF資料の内容を網羅しています。
患者向けにもPDFを公開して欲しいなぁと思うこのごろです。
AAでネオーラル服用する方は多いと思いますので、
見ておいて損は無いと思います。
タグ:再生不良性貧血
ぱぱみけさん
難病情報センターHPは私の発症当初と内容が変わってます。
いつも最新なんですね。久しぶりに見ました。
ノバルティスにネオーラルについて電話したことがあります。
すごく丁寧なんですが薬の約款に書いてあること以外は
特にこれといった特殊な症例をあげてくれるわけでなく
主治医にご相談を~でしたのでつまらなかった記憶があります。(苦笑)
by にじます (2011-10-18 15:02)
にじますさん
難病情報センターはきちんと更新されているんですね。国から事業費が出ているので、研究者は更新していかないといけないんでしょうね。研究成果の報告書は中身が薄くて残念でしたが、脈々と研究が続いていることに、頭が下がります。
製薬会社の対応は医師の黒子に徹する感じですね。一番情報が集まっているはずだと思うんですが。
それにしても、薬の約款って??
それをご覧になっているにじますさんはさすがですね。
実はHPにあるのかな?見てみます。
by ぱぱになったみけ (2011-10-18 17:32)
ぱぱみけさん
正式名は薬の添付文書ですかね。薬の箱に入っているあれです。
薬局で処方する薬にも当然入っていて販売会社の
HPにいけば誰でも見ることができますよ。
ただ、考えうる副作用がガッツリ出てますので
見るのが嫌いな人が多いですね。多少、こんなに
副作用で大丈夫?って不安になりますから。
でも臨床結果なんかも出てるので為になりますよ。
by にじます (2011-10-18 17:57)
にじますさん
フォローありがとうございます。わかりました。
ご存知かもしれませんが、PL顆粒という風邪薬の副作用にAAが挙げられている薬の解説サイトがありますね。統計的に有意としたのも信じられませんし、AAになるのならPL顆粒なんて絶対飲まないけど・・・飲んだことはあります。
というか、AA患者は薬の副作用気にしないと、リスク高いですね。今頃、気付きました。普通の町医者にはもうかかれない気がしてきました。
ありがとうございました。
by ぱぱになったみけ (2011-10-18 21:31)
ぱぱみけさん
そのことはよく話題になります。再生つばさの会過去ログで読んだことがあります。
製薬会社もイレッサのように副作用を添付文書にどう表現していたかで訴訟になったときにあのように問題になるので神経質に書かないとということに神経をとがらせています。
個人的にはPLでAA?ホンマにぃ?といったところですが(笑)あれ見てPLを避ける主治医も少ないと思いますよ。その程度のことです。
by にじます (2011-10-19 06:52)
にじますさん
やはり話題になっているんですね。
再生つばさの会はまだ未登録です。入った方がいろいろ勉強になりそうですね。
コメント整理させて頂きました。(^-^)d
by ぱぱになったみけ (2011-10-19 19:14)