入院１９３日目・・・退院

□やったこと

・PNH血球検査の採血

退院の日。

顔見知りの人に、ご挨拶。

医師、薬剤師さん、看護師さんに助手さん。

お掃除に来てくれる人も、ワゴン販売の人も。

たくさんの人たちに支えて頂きました。

頑張ったねって言って頂いて、

お互い様・・・と思います。

みんな、頑張っている人を支えている、

大変だけど、いい仕事だなぁ。

患者仲間には、本当によくしてもらいました。

窓際の日のあたるベッドをあててもらい、

たまに見えるスカイツリーと富士山のおかげで、

同室になった患者さんは、外を眺めに来ては、

僕のイスに座っていろいろ話を聞かせてくれました。

いろんな人生を送って来た人がいました。

午後、家族がきて、患者仲間にご挨拶して、

「大事にしてね。」

「また外来でね。」

うれしい言葉がかかります。

家族と家路につくと、子供たちの足取りが軽い。

「やっとみんなで帰って来た！」

そーだね、待たせたね。

そこに妻、

「一時退院。」

さすがです。

注射はPC輸血前？後？やってみた

先日、思いついたアザ対策。

血小板を輸血した後に注射をすれば、アザにならない。

という仮説を、検証してみました。(^-^;

1.血小板の輸血前に注射した結果

　・注射　11月2日 10:00頃

　　　　　グランシリンジ300　を１本

　・輸血　11月２日 13:00〜14:00

　・測定　11月11日　7.5cm×2.5cmの楕円形

　　　　　色は紫から黄緑？色　吸収が進んでいる。

　　　＊注射から測定まで１週間あったので治りかけ。

2.血小板の輸血後に注射した結果

　・輸血　11月10日 13:30〜14:30

　・注射　11月10日 17:30頃

　　　　　グランシリンジ300　＆　インフル　計２本

　・測定　11月11日　1.5cm×1.5cmの円形

　　　　　色は紫。できたて！

ということで、

血小板を輸血した後に注射をすれば、アザにならない。

　　　　　　　　　アザは大きくならない。

という結果にあいなりました。(^-^)v

これまでアザになる時は、決まって大きかったので、

今回のように小さなアザで済んだのは初めてでした。

アザになる、ならない、まではいかなくても、

アザが大きくなるのを防ぐことはできそうです。

こんな興味に付き合って、

注射を夕方まで待ってくれた主治医に感謝。

タグ：治療方法

セカンドオピニオンを訪ねて（内容ハナイヨー）

□やったこと

・とくになし

栃木の大学病院を訪ねることになっていました。

セカンドオピニオン受診です。

退院も間近なので、妻に車で迎えに来てもらい、

入院生活で溜め込んだ荷物を車に積み帰宅。

帰宅後、電車で大学病院に向かいました。

久しぶりに、妻と二人でのんびり？時間を過ごします。

急な入院だったし、休日だと子供がいるので、

二人でゆっくり病気について話したことはありませんでした。

でもいざ二人になると、正直話しづらい。

自分ではAAからMDSやAMLを発症して致死とか、

バッドエンドなシナリオを受け入れる準備はできているけど、

妻はどこまで覚悟できているのか、つかみきれていない。

AAの患者会であるつばさの会の資料等は見ているはずだから、

それなりの情報を妻も持っているはずではあるけど・・・。

お互い言葉にするのをためらい、話ができないでいた。

今日のセカンドオピニオンで、互いに理解できることを願う。

１時間程はやめに病院最寄り駅についたので、

バスに乗らずに10分程歩いて病院にたどり着く。

まだ時間がある。

もう一足のばしてショコラのお店を覗いてみる。

歩いて10分ちょと。これが長かった。

病院に戻って受付を済ませて、もうすでにバテバテ。

でも１時間にわたる受診は良かった！

先生の応答に迷いが無く、モヤモヤがクリアになっていく。

満足度100％でした。

気分も軽く？足重く、家路に付きました。

本日8,000歩超。心地よくもエライ疲れました。

明日以降に、内容をアップしていきます。

タグ：セカンドオピニオン

低血圧ナノカ？

□やったこと

・とくになし

３日の文化の日からスグの土日。

雨の影響もあってか、病棟は面会も少なく静か。

うちも妻にも、一日くらい家でゆっくりしてもらいたく、

来なくていいよ。と言っておきました。

ずっとこれまで休日は来てくれていたので、

ようやく、ほんとようやく来ないでOKという状況。

まぁ、家にいても忙しくしているんでしょうけどね。

で、朝から一日、読書してました。

今日は有川浩「海の底」です。

面白かった。

ベッドに横になったり、座ったりしながら読みふけ、

ついつい、トイレに行くのをガマンしてしまう。

切りの良いところで、ベッドから起きてトイレへ。

っとっとっと。

ふらっとします。完全にたちくらみ。

壁沿い歩かないとキケン・・・。

っていうか、立ち上がってから一息つかないと。

ヘモうんうんじゃなくて、血圧なんだろうなぁ。

ずっと安静にしていると下がってくるし。

コケないように、注意しないと。

見えてきた

□やったこと

・グラン

・輸血（血小板１０単位）

・輸血（赤血球２単位）

今朝、外来で担当して頂く先生が挨拶に来てくれました。

その先生は、非常勤医員の方でこの病院では水曜が担当です。

一方、私の主治医さんは水曜が外勤・・・。

いまひとつ、私の治療経過がうまく伝わるのか、心配です。

でも、さっそく水曜の輸血ベッドの確保をしてくれたよう。

早ければ、来週末退院も・・・見えてきました♪

スケジュール調整が、どうなるか・・・。

さて。

今日、支持療法３種、一気投入しました。

血小板が底をついていて、グランの注射あとが見事にアザに。

血小板、赤血球の２種は難なく終了。

ちょっと怠くて控えていたシャワー、これから浴びよう。

団体戦

□やったこと

とくになし

３７歳、僕の年齢です。

同室の方々は65〜70歳くらいがほとんど。

みなさん、父親のような年齢です。

裏を返すと僕は、彼らの息子さんと同世代。

何かにつけて、甘えさせてもらっています。

いろんな差し入れを頂いたり、

想像つかないような昔話を聞かせてくれたり、

風呂は入らないのか？と気を遣ってくれたり。

いいおじちゃんばかりです。

AAって理解しづらい病気ですし、

最近治療らしい治療をしていない僕は、

よくわからないけど大変な人になっている様です。

病気のことはわかり合えなくても、

「良くなって、退院したい。」

気持ちはわかり合えます。

食事の量が増えた・・・

高血圧が少し下がった・・・

副作用が出てるけど、これも予定通り・・・

ささいな達成をみんなで良かったねぇと言えます。

良くなっているっていう確認で、また前に進んでいく。

いろんなごちゃまぜ団体戦。おもしろいです。

チョコ解禁？

□やったこと

なんにもなし。

これまでの僕の食事制限は・・・

・生もの禁止

・乳製品禁止

・ラップ食

となっています。

入院開始からすぐに生もの禁になったので、もう長いです。

このつらさはボディーブローの様に効いてきます。

生もの禁止は、配布された資料によるとかなり幅広いです。

お刺身は論外、生野菜も当然ダメですね。

生野菜って、付け合わせでもちょくちょく顔を出しますよね。

想像してみて下さい。トンカツのキャベツが湯通しされています。

サンマの塩焼きについて来るはずの大根おろしが、煮物に・・・

ね、やでしょ。

乳製品禁と共通するのですが、チーズ類はプロセスチーズのみOK。

発酵食品の納豆、ヨーグルトもだめ。

くだものは、皮の厚いものとかはOKと書いてありますが、

病院で用意される食事では全て缶詰なので生は控えています。

１つわからないのが、資料ではチョコレートがNGでした。

聞くと、チョコレートって個別包装されているものが少なく、

お菓子屋さんの製品だと加熱殺菌が不十分と思われるとのこと。

（注：思われるですから・・・お菓子屋さん気にしないで下さい）

裏を返せば、個別包装がしっかりされたものならOKでした。

今日、ようやくその結論に至り、さっそくチョコレートをゲット。

といっても１度に食べきれるチョコアイスですが、うれしいです。

生もの禁止の趣旨は、加熱して菌が少ない状態のものを食べる、

そう考えれば、良い様ですね。

ネットで調べると、これと言ったリストは見当たりません。

納豆も加熱すればOKという病院もある様です。

うちの病院は結構きびしいのかも・・・

血液専門の先生はかなりの慎重派ですし・・・

大事をとられて、何でもかんでもNGにされては大変なので、

少しずつでも、確認して広げていかないといけませんね。

自由と一緒に、脂肪を手にしないように気をつけないと。

タグ：食事制限

初外出！

□やったこと

・グラン（G-CSF 72）

一昨日、大部屋に移ったことをいいことに、

本日、許可をもらい外出することにしました。

入院以来の外出なので、１４０日ぶり。

もともと田舎から両親が様子を見に来る予定で、

さらに姉家族が自宅に遊びに来ることになっています。

朝食が終わってから外出予定の１０時までが長く感じました。

子供が遠足を心待ちにする様に、ワクワク感が湧いてきます。

時間になり病院を出て街を歩くと、なんだかうれしくなります。

とても普通のことですが、その仲間入りができた感がありました。

今日の外出は夕方までの長丁場なので、

電車やタクシーを使いなるべく歩かず、体力を温存しました。

自宅に着いて子供たちに会うと、一生懸命しゃべってきます。

いつも病院で会うのとは違い、自宅だと地がでるんですね。

さみしい思いをさせていたんだなぁと、反省・・・。

間もなく、美容院に出かけようとすると、

「ついて行く！」

と言い出す始末。こまったやら、うれしいやら・・・。

下の娘は風邪気味だったので、上の娘だけ連れて行きました。

美容師さんの計らいで、椅子を近くに置いてくれて、

カットしている間、ずっと話をすることができました。

髪がすっきりしたところで、両親、姉家族と合流しました。

女の子ばかり小３、小２、年長、年中と集まり、

一緒に遊んでるのか、なんなのか、がちゃx２でした。

でも子供を遊ばせて、見ていられるのも、いいものです。

楽しい時間は、あっという間に過ぎてしまいます。

夕方、みんなに見送ってもらって無事、病院に戻りました。

久々の運動で明日は筋肉痛になりそうですが、

みんなから元気をもらうことができました。

今度は、嫁さんとゆっくり話せる帰宅を計画しないと。

病気療養のモチベーションがアップした１日でした。

タグ：外出

クリーンルームから大部屋へ

□やったこと

・グラン（G-CSF 71）

・輸血（赤血球　２単位）

昨日、部屋の移動を言われました。

６月１７日から個室のクリーンルームに移って、

感染症の予防措置をとってきました。

最近は、まだまだグランに頼っていますが、

白血球の数は高く保てていますので、

クリーンルームを出るのは仕方ないですね。

朝食後に慌ただしく荷物をまとめ、大部屋へ。

新しいベッドは窓際で、良い眺望です。

久しぶりの大部屋で、人の息づかいが聞こえ、

看護師さんの話し声が時間の流れを感じさせます。

個室のクリーンルームと違って、

不自由だったり、気を使う面もありますが、

大部屋もいい雰囲気があります。

（病状しだいではありますが・・・）

この勢いで「外出」「外泊」と活動範囲を拡大路線に乗せて、

入院生活を終わりに近づけたいです。

タグ：入院生活 治療経過

ブログ開設！

この病気になる前から、調べものはネットに頼りきり。

何かにつけて、ぐーぐる先生に質問します。

でもマイナーな病気の再生不良性貧血（AA）は、

患者さんの声が少ない・・・。

それでもいいブログもあって、励まされるんですね。

自分も経過をお知らせすれば、

誰かの力になれるのかなと思い決めました。

そうだ、ブログをしよう！

まだ入院中の身だけど、なんとかなるでしょ。

これまで家族に毎日経過メールを送っていたから、

入院当初の記憶も問題なし！

でもデイリーの経過だけだと全体が見えないから、

月とか治療の区切りでまとめないとっ！

ちょっとやる気になった自分と、

AAはマイナーだから見る人も少ないよ・・・

なんてツッコミ入れる自分もいますが、

とりあえずスタートしたいと思います。

よろしくお願いします。

これまでの経過

タグ：入院生活