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エクジェイド卒業 [経過]

4月の検診は、エクジェイドを卒業できるかの判定する予定でした。

前回からの薬の服用は、

 ネオーラル 20mg/day
 エクジェイド 500mg/day ただし平日のみ。笑い
 ネキシウム 1C

でした。
で、血液検査の結果は、

 ヘモグロビン 12.9
 WBC  4.9
 PLT  5.9
 Ferritin 424
 Creatinine  1.1

でした。
ついに、Ferritinが400前半になりました。
もうエクジェイドをヤメてもよいって!
ただ、手持ちの薬が10錠以上残っているので、それを飲みきって終了です。
(薬価を考えると、無駄にはできない・・・)

これからは、エクジェイドをやめてどこまで腎機能が回復するか。
果たしてCreatinine は 1 を切ることができるでしょうか。
しばらくはネオーラルを20mgでキープして、
腎機能の経過を見ることにしました。

次回、5月15日。エクジェイド切り後10日経過したタイミング。
GW開けで混みそうだなぁ。

deで

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上々のでき? [経過]

3月の検診は、ネオーラルが30mg/dayの経過が関心事でした。

検査結果は、

ヘモグロビン 13.9
WBC 5.1
PLT 6.2
Ferritin 490
Creatinine 1.2

となっていました。
フェリチンが思ったより下がらなかったのと、
血小板が思いのほか上がりました。

もう一ヶ月、エグジェイドを継続することになりました。

そしてネオーラルをさらに減量して20mg/dayに。
主治医の話では切ると造血が落ちる例もあるとのこと。
でも、また量を増やせば戻ることが多いそうです。
なら、少量キープでいいのでは?と聞くと、
少しでも腎臓の負担を減らしたいので、
できる限り薬を切ることを試みるようです。
70歳位になると差がでてくるといわれ、
あまりに遠く、そんなに無事でいられるものか、
思いを巡らせてしまいました。
どんな時もベストをつくせ、ということですかね。

あ、今日は外出を言い訳に、運動をサボってしまいました。

明日は頑張ろう。

プリモ断その後 [経過]

月に一度の検診、なぜかひどい混み様。
採血までなかなかたどりつかなかった。

プリモボランをやめて10日が経過して、
造血能力はどう変化するのか不安でした。

先週末はなぜか膝上に小さなアザができて、
血小板が下がった?なんて思ったり、
少しナイーブな状態でした。

それでも、問題は無かった様です。

WBC 5.0
Hgb 14.1
PLT 5.6
Retic 1.09%
Ferritin 539.2

と、こんな感じ。
血小板はもうこの値でずっときてますし、
ヘモは十分なので、レティクルもこんなもん。
鉄が今回では500を切れませんでした。
なので、あと3週エグジェイドを継続します。

プリモボランを切ったことの良否は、
10日位だと判断が早いようだけど、
血小板が下がってこなかったのでいけるかな?

次回は、3週後。
エグジェイドの卒業判定です。

エグジェイドを半分で。 [経過]

久しぶりの投稿。
体調も問題なく、仕事もできています。
日常に追われているっていうのもあるし、
我が家にiPadがきてからパソコンに触らなくなったし、
と、サボっていた言い訳ですが、
iPhoneアプリもあったりするんですよね。

それで、この記事を試し書きしております。

AAの経過は問題なく、薬はもう少しでやめられそうです。
今は、

ネオーラル 40mg/day
プリモボラン 5mg/day
エグジェイド 500mg/day

で、鉄キレートが主軸。

フェリチンは750(単位忘れた)まで下がってきました。

エグジェイドは腎機能の問題もあって、
通常の半量程度を1年近く続けてきて、
少なく長く…という飲み方が良かったと、
主治医と話していました。
半分の量だと多めの水(ジュース)で飲めるし、
副作用も軽め?で続けられる、と。

半量でも、1年で2500から750まで下げられたのだから、効果はあると。

今も、500以下を目標にして飲み続けています。

きつくて飲めない方は、主治医と相談されてはいかがでしょうか。

通院ATG後408日経過 [経過]

月に1度になった通院。
何回通ったか、数えるのが煩わしいくなりタイトル変更です。

今日は、いつもの採血&受診だけでなく、肝部エコーがあります。
受診は午前中、エコーは午後からと時間が空いてしまうので、
その間、病院のテラスからブログ更新をしています。

といい雰囲気を醸し出していますが・・・テラス席は暑い!
スタバのアイスコーヒーを飲みのみ、持参したMACと血液データとお戯れ。
まだまだ不十分ですが、人前に出せるくらいになりました。
グラフはRで描いているんですが、もう少し凝りたいです。
今後どうなるかお楽しみに。

おっと、エグジェイドの冊子&服用チェックのおもちゃ(?)をもらいました。
ノバルティスくん、シェイカーにおもちゃにと頑張っています。
おや、冊子の監修は、あの黒川先生ですね。詳しくは後日紹介します。


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タグ:血液検査
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もう何度かわからない診察・・・ [経過]

今日、遠足でした。

朝から通院。
なぜか、とても空いている病院に戸惑いを感じつつ、
Macでサボっていた血液データを編集しつつ診察を待った。

すっかり夢中になったせいか、呼び出しに気付かず。


血液データは、順調。

WBC 4.9
ヘモ 13.0
PLT 5.2

あーあ、ついに上り調子だったPLTが下がってしまった。
ネオ減らし過ぎたか?今60mg/day
レティクルも、久しぶりに1%切り・・・ちょっと不安。
でも、もうひと月様子を見てから考えよう。

クレアチニンが僕のベース?の1.3に戻ってきたので、
エグジェイド再開・・・ちゃんと水を飲むよう約束させられた。
「できません」とは言えないので、がんばることに。

で、診察を終えて、市役所に課税証明書を受け取り、
保健所に特定疾患の継続申請をして、
DOCOMOになくしたケータイを探してもらい、
この移動を全てMacBookProを内包したかばんを下げ歩く。

結構な距離で、くたびれました。
仕事、休みにして良かった。

ちょっとのんびりして、下の娘のお迎え。
一日よーく歩いた。
何歩!って言いたいところだが、
ケータイは先に触れた通り、行方不明。(困ったもんだ)

超手抜きの夕ご飯。(ぱぱみけ担当)
子供、ゴメン。
子供と、栄養の話をしながら、なってないを痛感。

はてさて、寝ますか。

グラフは、なかなかうまく描けないので、またいつか。


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通院014日目 [経過]

前回から3週間ぶりの通院。

自覚症状は特に無かったし、変わったこともなかったので、
安心して血液検査と診察を受けました。

血液検査の結果は、本当に順調と言ったところでした。
白血球、ヘモ、血小板と平常時としては最高記録!

ヘモ12ときたら貧血じゃないですね。
血小板4万はようやく・・・です。
ヘモが足りてきたから、今度は血小板っ!となることを期待。

腎機能が高位安定しているということで、エクジェイド再開です。

医師が、エクジェイドの飲み方はどうですか?と言いながら、
エクジェイド用シェイカーと取扱説明書を見せてくれました。
製薬会社が飲みにくいと言う声に応えて作ったそうです。

それは水が計量できて、ふたができて混ぜられる、
小太りなプラスチック製のシェイカーでした。

取説には「薬剤を入れて5分待つ」「横に振る」とあります。
そうそう、エクジェイドは水に入れて放置が一番。

先生はシェイカーをくれると言うのだけれども、
僕は毎日10時半に服用するので、外出先で飲むことが多く、
こんなシェーカー持って歩けないので遠慮させてもらいました。

あとエクジェイドは水で飲み辛ければ、
オレンジジュースやアップルジュースに溶かして飲んでも良いとのこと。
でも、グレープフルーツジュースはダメですよ。
そりゃネオ様がいるからね。
ネオ飲んでなくてもダメなのかまでは、聞きませんでした。

ところで・・・おいしくできるの?

かなり微妙です。

明日、試してみようっと。アップルならいけるかな。


血液検査結果と詳細を見る


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通院013日目 [経過]

こりゃ、まあ。
ずいぶんとブログを放ったらかしにしてしまいました。

仕事先に顔を出したり、家事を手出ししてみたり、
ちょっと忙しくなって、書くという作業がおろそかになってしまいした。

ホームベーカリーを買ってからというもの、
すっかり手作り?(正確にはホームメイドですね)に目覚めてしまい?
もう何号まで焼いたかわからないくらい、パンを焼きまくっています。
(イコール、食べまくっています、はい。)

そんな私のブログを見に来ていてくれた方、ありがとうございます。
ようやく、更新できました。 m(_ _)m

家族がみんなカゼを引き始めている中、
僕はナントカ持ちこたえています。

先週の水曜の診察は、カゼひきそうな雰囲気を感じつつ行いました。


検査結果を見る


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通院012日目 [経過]

小学校が学級閉鎖で、小3娘が一人で留守番。
お昼前の帰宅を目指して、早めに病院に向かいました。

採血時、ネオの血中濃度測定の用紙を渡すと、
採血担当者は、隣の技師にどーするの??と聞いています。

今日はハズレか?

出した腕は、採りやすい右腕!
右腕は3、4本血管が見えているけど、
誰もが選ぶベストな?1本を選択されました。

幸い針刺し、スピッツの扱いが上手で、ホッとしました。

9時半に採血を完了し、待つこと1時間。
自分の番号が掲示され、診察室へ。

血球たちは、いい感じ。
血中濃度はあれれ?でしたが、おおむね良し。
気になっていた風邪症状も、ほぼ治まり、
炎症反応も検出されずセーフ。

本格的な復職に向けた診断書を書いてもらったり、
雑多なやり取りがあって、診察終了10時半!

書類もらって、会計して11時!!めっちゃ優秀です。

糖も問題なかったし、パン材料を買って帰りました。


検査結果と診察詳細はこちら


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通院011日目 [経過]

15分程前に、悲劇が起こった。

受診の結果を書いている最中に、ブラウザが落ちた・・・
ブラウザ上の編集だから、あとかた無し・・・

えーーーい、もう結果だけでいいや。
モチベーションがた落ち。はぁ。

今日の受診の結果、ネオーラル減量になりました。
血球は良好ですが、腎臓で苦戦中です。


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