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セカンドオピニオン備忘録その2 [まとめ]

11月8日、セカンドオピニオン外来を受診しました。

予定の約1時間、先生と話していると、
AAの治療手順を俯瞰して支持療法を考えているなぁと、
次に来るカードを切る状況を常に考えているなぁと、
あらためて感じさせられました。

AAを免疫抑制で寛解に持って行けても、
免疫抑制での治療であれば再発リスクは残るんですね。
MDSやAMLを発症するリスクも考慮すれば、
骨髄移植も頭の片隅に入れておく必要がある。

そんな姿勢を感じました。

AAは長いおつきあいをする病気と、
いろいろな方から教わって、分かったつもりでも、
治療については、つい近視的になってしまいます。

現状は、春までネオ&プリモを継続して経過観察。

その間に、もう少し勉強しようっと。


備忘録2を見てみる


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セカンドオピニオン備忘録その1 [まとめ]

先日のセカンドオピニオン外来を受診しました。

事前にこちらより紹介状、検査結果やデータを送付し、
それをもとに、担当の先生から面談をして頂く形でした。

質問項目は一応こんな感じで・・・

○現状の治療成績について
 ATGは奏効しているの?
 ネオーラルは現行の量で効いてるの?

○今後の展開される治療は?
 ATG再投与?骨髄移植?
 クレアチニン対策は?
 フェリチン対策は?

○どんな病気の発生に注意すべき?
 それをどうやってチェックすれば良いの?
 判明してからの治療で間に合う?

と考えていたのですが、巧くリードされて、
いろんなことを教えて頂きました。

まずは、治療の進め方について、資料が出ていました。
おそらく出典はこちらの19ページ。


以下に備忘録を書いておかなくては。

私の理解というフィルターがかかるので、
皆さんのご参考になるかどうか・・・。
専門的なことは期待しないで下さいね。

備忘録1を見てみる


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10月の治療と血液データ [まとめ]

10月のまとめです。

5月に出血傾向があり入院、AAの確定診断となり、
6月にATG(サイモグロブリン)を行いました。
9月に入ってもATGの効果が芳しくなく、
蛋白同化ステロイドを開始し、今月に至りました。

2011-Akeika.png

月初から血中のカリウムが増え、腎機能低下がみられました
ネオーラルの血中濃度を最小限に抑え改善を図っていますが、
それほどカリウム、クレアチニンの改善は出来ていません。
この辺が、今後問題になって行きそうです。

2011-A.png


血球関連は、支持療法の回数を低減できました。
退院の条件となる週1回で問題がないか確認しています。

白血球はグラン無しで1,500程度維持できそうです。
ヘモグロビンは、若干需要過多。輸血頻度は減りました。
血小板は週1輸血で維持できるところだと思われます。

11月中の退院は間違いない印象です。
通院治療をしながら、さらなる造血を待つ形になります。

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9月の治療と血液データ [まとめ]

□やったこと
・点滴(カリウム低減)

9月のまとめです。

検討していた蛋白同化ステロイドを12日から開始しました。
心配されていた肝臓への影響はほとんど見られなかったのですが、
月末になり腎機能の低下が指摘される様になりました。

振り返ると、ほぼ毎週ネオーラルの量の調整を行っていました。
腎臓を気遣って量を減らしていますが、もうギリギリの量です。

蛋白同化ステロイドの効果は3〜6ヶ月で見て行くそうなので、
本来はまだまだ先の長い話のはずですが、
良い兆しがみられる血液検査結果が昨日出てきました。

生活面では、クリーンルームから一般の6人部屋に移りました。

2011-09keika.png


血液のデータについても7−9月で掲載します。

2011-09.png

白血球、赤血球は相変わらず落ち着かない状態です。
最後の血小板の値は、ほんの気持ち程度ですかね。

ご参考まで。

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8月の治療と血液データ [まとめ]

□やったこと
・とくになし

さて8月のまとめです。

ATG投与からほぼ3ヶ月が過ぎました。
先月末から見られた白血球のグランへの反応が鋭敏になり、
血小板の輸血回数を週3回だったのを2回に減らせました。
効果の程は、まだまだですが症状に変化が出てきました。

すでに次の蛋白同化ステロイドの治療を勧められており、
セカンドオピニオンの活用とあわせて検討したいと思います。

今月は胃腸の調子が低調な状態でスタートしました。
さらに舌にカビ?が発生してしまい青い斑ができました。
そのカビを押さえる殺菌剤が、胃腸を刺激して、
吐き気と下痢に悩まされる日が続きました。

カビの状態が良くなって来た段階で早めに殺菌剤を中止し、
ようやく少しずつ復調してきています。

2011-08keika.png


血液のデータについても6−8月で掲載します。

2011-08.png



白血球の量はグランで大きく変動し、全く落ち着きません。(^-^;
しかしまだグラン無しでは、易感染状態に戻りそうな雰囲気です。

赤血球については、明確な変化は見当たらないですね。

血小板は、中旬から輸血頻度を週2回に減らせました。
その分、生産できる力がついたということだと思います。

ご参考まで。

〜この記事は2011/09/30に作成したものです〜
 8月各日の記事に先行してまとめを作成しています。

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7月の治療と血液データ [まとめ]

□やったこと
とくになし

7月のまとめです。

今月は、6日から下旬までずっと発熱に悩まされました。
解熱剤が効いたり、効かなかったりで、
37℃から38℃を行ったり来たりを繰り返しました。

抗生物質は3種試しましたが、あまり効いた感覚は無かったです。

発熱におくれて10日以降、少しずつ白血球が増加してきました。
下旬になり入院時の白血球のレベルを超え、
これまでの病状から明らかな変化がみられました。
治療の効果が出てきて、グランに反応できる様になりました。
しかしながらグランを中断すると減少に転じてしまい、
まだまだ造血能力が不十分なようです。

発熱の方は、白血球増加が効いたのか下旬に治まってきました。
体が作り出す抵抗力の素晴らしさを実感しました。

2011-07keika.png



血液のデータについても5−7月で掲載します。

2011-07.png


赤血球(ヘモグロビン)は、輸血頻度を上げ、回復しましたが、
やはり輸血を中断するとダラダラと下がって来てしまいます。
血小板は週3ペースの輸血で維持は、7月も変わりませんでした。

ご参考まで。

〜この記事は2011/09/30に作成したものです〜

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6月の治療と血液データ [まとめ]

□やったこと
・グラン注射(G-CSF 35)



今月のまとめです。

先月、診断が確定した再生不良性貧血の治療の方法は、
姉からの骨髄移植はHLAの型が合わず、断念しました。
そこで免疫抑制療法を始めました。

ATG(サイモグロブリン)は予定の5日間を無事完走。
副作用は、1、2日目だけ発熱、吐き気がありました。
CsA(ネオーラル)は、においが気になりますが、
錠剤がつるんとしているので、大きい割に飲み込みは楽です。


2011-06keika.png


血液のデータについても5−6月で掲載します。

2011-06.png

ATG投与にあわせて白血球数は減少し、
月末にかけて少しずつ治療前の水準に近づいています。
グランの効果は、まだ見えません。

赤血球(ヘモグロビン)は、輸血頻度を上げ、回復しました。
血小板は輸血頻度を上げましたが、維持が精一杯でした。

ご参考まで。

〜この記事は2011/09/22に作成したものです〜

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5月の治療と血液データ [まとめ]

□やったこと
・グラン注射(G-CSF 5)

6日に入院して、もう5月が終わってしまいます。

本当に急に病気になって、生活が一変しました。
もちろん、僕だけじゃなくて家族も・・・。

少しでも早く治して、普段の生活に戻りたいですね。
つくづく、何事もない生活が幸せだったと感じます。

さて、まとめです。

今月ははじめに、出血症状があり入院しました。
検査を重ねて、再生不良性貧血と診断が確定しました。
今後は、姉からの骨髄移植が可能か判断し、治療選択を進めます。

2011-05keika.png

HLA検査で型が一致すれば、移植になりますが、
そうでない場合は、免疫抑制療法がスタートする予定です。

今月の血液検査結果(WBC/Hgb/PLT)の推移も示しておきます。
下旬から白血球を増やすためグランを投与していますが、
残念なことに効果が見えません。
血小板は、週2回ほどの輸血ペースで維持している感じです。

2011-05.png

グラン投与、輸血等のイベントも示してあります。

ご参考まで。


〜この記事は2011/09/17に作成したものです〜

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