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2年たって [AA生活]

5月の検診、発症から2年経ちました。

経過は順調で、エクジェイドを飲まなくなり腎機能も若干良くなりました。

2年前、突然の入院、
慌ただしくATGを決断して治療に臨みました。
全く先のことは分からなかったし、
正直、考える余裕もありませんでした。

だから、今の生活なんて想像すらしてなかったです。
病気になる前と後では、生活も変わりました。
AAの制約は無いくらい回復したので、
変わった原因は気持ちの問題です。

仕事もできる限り定時で収めて、
家族と自分に時間をまわすようになりました。
運動もするようになりました。
今は、マラソン大会のハーフに出場することが目標です。

やっぱり、来年の自分は想像つきませんが、
近視眼的に頑張るのもイイかも。
その時の体調と気分で、いきましょ。

良いことをしよう。そして忘れよう。 [AA生活]

僕の職場には、在宅勤務の人がいる。
その人は難病を患い、車いすの生活を余儀なくされている。
会社に用がある時は、移動の介助が必要なのでお母様と一緒の出社だ。

彼の何かを手伝おうとする時、必ず

 すみません。

 ありがとうございました。

と申し訳なさそうに、声をかけられてしまう。
車いすの低い目線から、見上げるように発せられる言葉。
それを見下ろした視線で受け止める自分。

AAになるまでは、「気にしなくてもいいのに。」
そのぐらいにしか思うことはなかった。

でも、今は違う。

謝らせてしまうこの状況こそ、許されないのでは?と思うのだ。
もっと気軽に手伝いを受けてもらいたいし、
そのためには、こちらも気軽に手を差し伸べたい。

できる人が、できることをするだけ。
あなたのためでもなく、誰のためでもなく、
自分のために、できることをしよう。

今日、東京FMの福山雅治さんの番組で、

 「良いことをしよう。そして忘れよう。」

そんな格言?が紹介されていた。

良いことをして、幸せな気持ちになって、忘れよう。
あんまり覚えていると、どこかで間違いが起きる。

良いことをしてもらっても、幸せな気持ちになって、やっぱり忘れよう。
忘れちゃって、いいんだと思う。きれいさっぱり。

え、恩知らず・・・なんて思うことはない。

だって、差し引きゼロじゃない?・・・もうすでに。
良いことをすれば、お互い幸せになるんだから

だから、助けてもらったら、最高の笑顔をお返ししよう。

僕は今度彼にあったら、笑顔でお手伝いをしよう。
彼に、笑ってもらえるように。

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読書感想文 [AA生活]

あぁ、ずいぶんとほったらかしにしていたブログ。
暑さに負けず、無事に過ごしております。

今、小4の雪と読書感想文に取組中です。
題材は令丈ヒロ子「パンプキン!模擬原爆の夏」になりました。

令丈ヒロ子さんは、雪がお気に入りの作家さん。
「若女将は小学生」「レンアイ@委員」などがシリーズものが大好きで、
大阪弁の語り口が軽快で楽しく読んでいる様です。

そんな令丈ヒロ子さんの「パンプキン!模擬原爆の夏」は、
2011年の出版当初から何度も図書館で借りていた本でした。


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帰省 [AA生活]

昨日から夏休み。
実家@上越市に帰ってきました。

一昨日、夜中になでしこJAPANの試合を見て、
寝不足のまま、昨日の夕方、高速道で移動する計画。
東松山から高速に入った瞬間から、眠い、つらい。

はじめて下りの上里PAに寄った。
ただプラプラとして、コーヒー買って。

それで気を持ち直して、再スタート。

気付けば、高崎辺りで花火が上がっていた。
ついでにテンションもUP

軽井沢付近、山間で星が見えても良さそうなのに、
あいにくの曇り空で星は見えない。
星の話を雪として目が覚めて快調にドライブ。

23時到着。
首を長くした両親が出迎えてくれた。

これで1週間、のんびりできるかな。


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長い一日。 [AA生活]

今週も、ドタバタと土日が過ぎた。

土曜は、義祖母の納骨と月の夏祭り会がバッティング。
納骨は京都で行うらしく、全員で行くのは無理。
納骨はママと雪に任せて、月と二人で一日を過ごすことに。

スケジュールは

 10:30〜 月と一緒にスイミング
 14:00〜 習い事
 16:30〜 保育園夏祭り会

と細切れに詰まっている。

甘えん坊でママっ子の月と、ちょっと不安な一日が始まった。


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一つの花 [AA生活]

7月に入って、夏らしくなってきた。

小学4年になった雪は「一つの花」を宿題で音読している。
今日の課題は「題名に込められた思いを感じて読む」。


この物語、細かいことは覚えていないけど、
自分が小学生の頃、読んだ気がする。

オジギリ、オジギリって笑った気がする。


この課題のおかげで、新しい発見をした。

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週末をアクティブに! [AA生活]

先週末は再生つばさの会。
今週はスポーツクラブに通い始めたこの週末。


今までずっと、ひたすら寝ているような生活を、
せっかくだから変えようと頑張った。

久しぶりに娘の習い事がお休みで何もない土曜。
それもあって、妻が上野動物園に行こうと昼前に言い出した。

上野動物園に行ったのは、7年前!
上の娘が2歳のとき。

あの時も思いつきで、
それも出かけ際、アパートの階段から娘が転がり落ちて、
頬にアザを作っていたのに出かけたんだっけ。
それで、思いっきり歩き疲れたような・・・

ちょっと迷ったけど、出かけることにした。
7年前みたいに逐一オリの前を巡ることもないだろう。


ちょうどお目当てのパンダさんは、
シンシンがご懐妊で、奥で安静にしているという。・・・残念。
リーリーは、それを気にかけたわけではないだろうけど愛嬌たっぷりだった。


ジムで筋トレして軽く筋肉痛がでている体をむち打って、
結局、1万歩達成。


スポーツクラブで頑張るんだから・・・他でも。
そんな2次的な効果が出ている、久しぶりにアクティブな週末でした。


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再生つばさの会ー初参加 [AA生活]

久しぶりの投稿です。
4月から仕事復帰して、ブログほったらかしでした。

さて昨日、再生つばさの会の総会・シンポジウム・懇親会に参加してきました。

http://www.iplus.jp/~tsubasa/newssub/sinpo24.html

僕にとっては、初めての会のイベントの参加でした。
もちろん再生不良性貧血(AA)の治療も興味があったのですが、
会を運営してくれている役員の方々にも興味がありました。

会の役員さんが、講演に来て下さっている先生と、

発症数は減っていないが、会員数は減ってきている。
(ネットなどで)情報収集がしやすくなったからかなぁ。

といった話をされているのを聞きました。

会の役員さんは、あまり活動成果を声高には言いませんが、
会のこれまで、情報収集・発信だけでなく、
厚労省に働きかけると言った役割も果たしてくれていて、
AAをはじめとする血液疾患の治療環境改善に、
大きな役割を果たしています。

僕ら患者が今の発展した治療を受けられるのも、
再生つばさの会と先生方の力があってのものと知りました。

AAをキーワードにこのブログを読んで下さっている患者さん、
まだ再生つばさの会にお入りでなければ、入会をご検討ください。
会の活動に一番大切なのは、思いの大きさ、会員数だと思います。

明日の治療を良いものにするために、
未来の患者さんの治療環境をもっと良くするために、
骨髄移植などがチャレンジな治療でなくなるために、
声を集めていきませんか?

さてシンポジウムですが先生方の講演はわかりやすく、
最新の医療の動向を知らせてくれるものでした。
また、シンポジウムの後の懇親では、
AAのブログを通じて知り合うことができた方々と対面できて、
楽しく、皆さんからパワーをもらった気がしました。
患者会の懇親会なのに、普通の飲み会でしたから、
悩みも共有できるし、きっと希望も共有できると思います。

今年度も、まだイベントはありますし、
可能な限り、自分も参加したいと思います。

きっと、会って話すことが大きなパワーになりますよ。

最後に、役員さんと先生方に、
ありがとうございました。


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リンゴジュースと・・・エクジェイド [AA生活]

輸血で血液中にたまった鉄分を除去するために、
エクジェイドという薬を飲んでいます。

このエクジェイド、懸濁錠なので、水に溶かして飲みます。
溶かすといっても懸濁・・・ですから、
拡散するだけで粉っぽさが残ります。

冷たい水で飲めば、まぁなんとかなるんですけど、
溶けるのに時間がかかるので水も温くなってしまい、
結局、粉っぽい無味な液体を100mlほど飲むことになります。

そこで勧められたのが、オレンジジュースとリンゴジュース。

オレンジジュースは、正直イメージがわかない・・・
リンゴジュースなら、とやってみました。

100%のリンゴジュースに、エクジェイドをコロンと。

5分ほど放置して、グルグルグルグル・・・混ぜます。

白ーく濁ったリンゴジュースが出来上がりました。
ちょこっとプクプクと粉が浮いています、ハハハ。

さて、飲んでみます。


[ひらめき]

うん、いけます。
問題なし。



じゃぁ、なんだか分かりませんね。

味は、リンゴジュースのままです。
エクジェイドはもともと無味なので、味はOKです。
食感はというと、粉っぽさはもちろん残るんですが、
すり下ろしリンゴ風な食感とも言えそうで、アリです。


いやぁ、これ、いいですよ。[グッド(上向き矢印)]
マジでリンゴジュースとエクジェイドはオススメです。
(といっても、飲む人ほとんどいないと思いますが・・・)

今日は、会社でエクジェイドを飲んでいたんですけど、
リンゴジュースが売っていないか探して歩きました。
残念ながら、売っていなく水で我慢しましたけど、
あれば絶対リンゴジュースで飲みますね。

明日はコンビニで買って行こう。

さて、オレンジジュースは挑戦するか・・・悩むなぁ。


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昼下がり [AA生活]

小学生たちの下校の声が響く昼下がり。

我が家ではインフルエンザにかかった月とママがお昼寝中。
互いの体温を分つかのように寄り添って。

ちょっと・・・大丈夫かな。

でも、こうして寝ていられるのも幸せなことだと思う。
AAで長期入院後の復職トレーニング中の自分も、
子供がインフルで休んで一緒に仕事を休める妻も、
いろんな人に支えられて、今を過ごしている。


さて、今日の夕ご飯は何にしよう。


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