ブログ開設！

この病気になる前から、調べものはネットに頼りきり。

何かにつけて、ぐーぐる先生に質問します。

でもマイナーな病気の再生不良性貧血（AA）は、

患者さんの声が少ない・・・。

それでもいいブログもあって、励まされるんですね。

自分も経過をお知らせすれば、

誰かの力になれるのかなと思い決めました。

そうだ、ブログをしよう！

まだ入院中の身だけど、なんとかなるでしょ。

これまで家族に毎日経過メールを送っていたから、

入院当初の記憶も問題なし！

でもデイリーの経過だけだと全体が見えないから、

月とか治療の区切りでまとめないとっ！

ちょっとやる気になった自分と、

AAはマイナーだから見る人も少ないよ・・・

なんてツッコミ入れる自分もいますが、

とりあえずスタートしたいと思います。

よろしくお願いします。

自分の症状、治療経過について今後掲載しますが、

それだけでは、しばらくの間、意味不明なので現状を綴ります。

自分は再生不良性貧血で入院療養しています。

無菌室（そんな大したことはない）という個室で過ごす日々です。

手足や口に内出血が現れるようになったのは、５月ころ。

それで病院に行ったら、緊急入院＆血小板の輸血となりました。

それから再生不良性貧血（AA）の診断がおりるまで、約３週。

その間は不安で、夜中になると涙があふれることもしばしば。

AAは、血液を作る力が弱くなる病気です。

そのため、白血球が少なくなると感染症にかかりやすくなり、

赤血球が少なくなると貧血症状が現れ、

血小板が少なくなると内出血が現れます。

参考リンク；難病情報センター　再生不良性貧血

http://www.nanbyou.or.jp/entry/106

自分の重症度は５段階ある中で、Stage４（重症）でした。

その場合、自分の年齢での治療の選択順は、

１．兄弟からの骨髄移植

２．免疫抑制療法ATG＆CsA併用

　　　＋　追加的に蛋白同化ホルモン投与

３．骨髄バンクからの骨髄移植

となるようです。（一般論として）

自分の現状は、姉からの骨髄移植はHLAが２座不一致でNG。

そこでATG&CsAを６月初旬に開始しました。

治療効果は、十分ではなく、

血小板の輸血頻度が週２回から減らせません。

（週１回なら通院で対応してもらえるらしい。）

そこで蛋白同化ホルモンを今週から始めたところです。

年内の退院をめざしてがんばろーという感じです。

タグ：入院生活