再生不良性貧血で確定

□やったこと

・点滴（肝臓の保護）

昨日の血液検査の結果を踏まえて、

主治医、血液専門医と打ち合わせを持ちました。

診断は、再生不良性貧血（AA）で確定。

AAは、子供から二十歳くらいまでの若年か、高齢者に多く、

自分のような中年層には少ない病気とのことです。

しかも、肝炎後・・・という特殊ケースだそうです。

病気の原因や、確立された治療方法はまだないそうですが、

治療の流れの様なものは出来ているとのことでした。

自分の場合、重症度は重傷（Stage4）で３７歳なので、

１．兄弟からの骨髄移植

２．免疫抑制療法（ATGとCsAの併用)

３．蛋白同化ステロイド

という流れで、治療を検討、効果を見極めて行く様です。

その間、支持療法として輸血とG-CSFの注射をするとのことです。

骨髄移植も免疫抑制療法も、まず３ヶ月は入院・・・。

長いなぁ・・・仕事、大丈夫かな・・・

そんな中、特定疾患について話がありました。

特定疾患はざっくり言うと、

難病の中でも国が原因や治療方法の研究を推進していて、

さらに患者の自己負担額を軽減する措置がとられている病気です。

自己負担の軽減・・・ラッキー

っていうか、難病？なの？

と言う、複雑な気持ちで一杯になります。

（まぁ、ラッキーは、言い過ぎですが。）

よくわかりませんが、

自分に出来ることは、まずは移植の可能性の確認です。

骨髄移植には、白血球の型HLAが合っていなければいけません。

兄弟でHLAが一致する確率は、２５％程だそうです。

自分には姉がいます。

１人しかいませんが、一人います。

まずは、姉にHLAの検査を頼むしかありませんね。

ちなみに姉は、今、北海道にいます。（自分は関東）

参考リンク：難病情報センター

http://www.nanbyou.or.jp/

〜この記事は2011/09/16に作成したものです〜

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