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再生つばさの会ー初参加 [AA生活]
久しぶりの投稿です。
４月から仕事復帰して、ブログほったらかしでした。
http://www.iplus.jp/~tsubasa/newssub/sinpo24.html
さて昨日、再生つばさの会の総会・シンポジウム・懇親会に参加してきました。
僕にとっては、初めての会のイベントの参加でした。
もちろん再生不良性貧血（AA）の治療も興味があったのですが、
会を運営してくれている役員の方々にも興味がありました。
会の役員さんが、講演に来て下さっている先生と、
発症数は減っていないが、会員数は減ってきている。
(ネットなどで)情報収集がしやすくなったからかなぁ。
といった話をされているのを聞きました。
会の役員さんは、あまり活動成果を声高には言いませんが、
会のこれまで、情報収集・発信だけでなく、
厚労省に働きかけると言った役割も果たしてくれていて、
AAをはじめとする血液疾患の治療環境改善に、
大きな役割を果たしています。
僕ら患者が今の発展した治療を受けられるのも、
再生つばさの会と先生方の力があってのものと知りました。
AAをキーワードにこのブログを読んで下さっている患者さん、
まだ再生つばさの会にお入りでなければ、入会をご検討ください。
会の活動に一番大切なのは、思いの大きさ、会員数だと思います。
明日の治療を良いものにするために、
未来の患者さんの治療環境をもっと良くするために、
骨髄移植などがチャレンジな治療でなくなるために、
声を集めていきませんか？
さてシンポジウムですが先生方の講演はわかりやすく、
最新の医療の動向を知らせてくれるものでした。
また、シンポジウムの後の懇親では、
AAのブログを通じて知り合うことができた方々と対面できて、
楽しく、皆さんからパワーをもらった気がしました。
患者会の懇親会なのに、普通の飲み会でしたから、
悩みも共有できるし、きっと希望も共有できると思います。
今年度も、まだイベントはありますし、
可能な限り、自分も参加したいと思います。
きっと、会って話すことが大きなパワーになりますよ。
最後に、役員さんと先生方に、
ありがとうございました。
シンポジウムではAAについてだけでなく、
MDSについても知ることができました。
AA⇄PNH、AA→MDS、PNH→MDSの病像移行が考えられる以上、
MDSについて知っておくことは大切なことだと思います。
(PNHは、またの機会に(^_^;) )
自分の状態は、ATGから１年でかなり改善しました。
（あ、最近データのっけてないですもんね。）
そうなると、再発リスク、病像移行が気になるわけです。
何を、どう気をつけて行けば良いのか。
でも結論的には、血球減少があってからで注意すれば良く、
まずは血球をちゃんとコントロール出来ていれば安心とのことでした。
あと、プリモボランをある程度服用されている方は、
肝部のエコー検査を行った方が良いと助言を頂きました。
今度、主治医と相談します。
読んでる本
最近読んだ本
ぱぱみけさんこんにちは。
先日の懇親会で、斜め向かいにいたものです。
お世話になりました。
にじますさんはｓｕｍｏｍｏさんと紹介してくれたのですが、ヤフーのアカウントがこれしかなく、ヤフーブログにコメントを書くときはｓｕｍｏｍｏで、いつもはｓａｏｓａｏのＨＮで「ブログ＆ＨＰを運営してます。
同病相哀れむみたいになっちゃうけど、こうして同じ病気の方と知り合えて情報交換できるのはとても励みになりますね。
先生方の講演もすごく良かったし（さすが都会だわ～笑）ちょっと遠かったけど、参加して良かったです。
また機会がありましたらよろしくお願いしますね。
by ｓａｏｓａｏ (2012-06-25 10:49)
ぱぱみけさん、こんにちは！
総会、懇親会お疲れ様でした。
こうしてコメントさせていただくのは初めてですが、
同じＡＡとしてブログ上で名前を聞いていた方と
偶然お会いでき、しかもとってもお元気そうで・・・
私も皆さんに沢山元気を貰った一日でした。
経過も順調そうで何よりです。
パンやシフォン記事も楽しみにしています～。
また機会がありましたら、宜しくお願いします(^^)
by ころころ (2012-06-25 17:57)
saosaoさん、訪問＆懇親会でお話しして頂き、ありがとうございました。
僕は初めてAAの人に会ったのですが、元気そう（あくまでも）な人を目の前にして、もっと元気にならなきゃって気になりました。なんか、引っ張られる感じですかね。
また、お会いできる日を楽しみにしています。
by ぱぱになったみけ (2012-06-25 21:41)
ころころさんも、お越し頂きありがとうございました。
本当に、あのテーブルがブログで有名な方々ばかりでびっくりしました。
かなりテンション上がりましたよ！
パンも、シフォンも焼いているんですが、
カステラ失敗続きで、太ってきたので休憩してます。
（失敗すると自己負担が大きいので。）
スリムになって、お会いできるように頑張ります。
by ぱぱになったみけ (2012-06-25 21:51)
先日はお世話になりました！
懇親会で向かいに座っていた者です。
いろいろとお話を聞かせていただけて、とても素敵な時間を過ごさせて頂きました。
じつはわたし、まだ再生つばさの会には入っていなかったのですが、ぱぱみけさんの記事を読んで、入会を強く決意しました。
これからも、ブログを覗かせてくださいね。よろしくお願いいたします！
by 鯵 (2012-06-25 23:06)
ぱぱみけさん
いや～いいこと言いますね。
こういう発信は重要ですね。私のブログもこの路線を取り入れましょう。
ぱぱみけさんに会えたのはうれしい誤算でした。
知り合いの多いAAの友達の中でも肝炎後の人は少ないです。
おひとりいますが子供ちゃんなので基本治療が違う。
ぱぱみけさんはそのなかでようやく巡り会えた肝炎後AA患者さんですから
ブログの去り方が元気だろうなぁと思うことはうれしくても
交流がとれないことに寂しさを感じていました。
それも、患者会の考え方も共感できてうれしいかぎりです。
まぁブログはボチボチでもいいんですが数値は元気なところを見せてください。
by にじます (2012-06-26 07:40)
ぱぱみけさん、こんにちは
懇親会の時、お話をさせていただいたmakotokoです。
本当にあっという間の時間でしたね。
お仕事復帰されて大変だと思いますが、無理なく頑張ってくださいね。
再生つばさの会の活動に共感してくださる方がきっと増えることと思います。
by NO NAME (2012-06-26 18:53)
鯵さん、コメントありがとうございます。
さっそく、反響があって嬉しいです。
ブログも暇を見てメンテしますよ〜。
忘れた頃に、見に来て下さいね。
by ぱぱになったみけ (2012-06-27 21:09)
にじますさん、どうもです。
少しは復調されましたか？無理しないで下さいよ。
数少ない肝炎後AAのにじますさんは、僕にとっても大事な人ですから。
大分仕事のある生活に慣れてきたので、少しくらいブログをやりたいと思った次第です。
やっぱりブログで皆様と知り合えたわけですし、これからもどなたかと交流できることを期待して。
また、お会いしましょう。
by ぱぱになったみけ (2012-06-27 21:16)
makotokoさん、コメントありがとうございます。
懇親会は、「女子会にまぎれてしまった・・・」と思いたところを、お話しして下さってありがとうございました。
再生つばさの会には頑張ってもらわないと困るので、どんどん応援していきましょう。
by ぱぱになったみけ (2012-06-27 21:36)