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あなたを待ってる人がいます。
まず知って下さい。移植のこと。


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入院150日目 [経過]

□やったこと
特になし

今日は週に1度のシーツ交換日でした。
その間、患者はデイルームで待っています。

同室で顔見知りの父親くらいの年代の方と一緒になり、
しばらくお互いの病気や家族のことなどをを話しました。

なかなか病気のことはデリケートで難しい話題です。
でも入院生活が長く、ある程度治療をこなして来た人は、
肝もすわっているせいか、穏やかで、やさしい感じがします。
苦労を共感できる人がいるだけで癒される部分もあって、
シーツ交換の時間が終わっても長々とお話しさせてもらいました。

自分も、穏やかで優しくありたいですね。


前回、血小板の上昇が見られた血液検査の結果ですが、
ちょっと残念な結果となりました。

* * 血液検査結果 * *
採血日10/03単位下限上限
AST14U/L044
ALT8U/L047
ALP305U/L110360
LDH363U/L250480
GGT29U/L059
T-Bil1.11mg/dl0.401.20
D-Bil0.17mg/dl0.100.30
I-Bil0.94mg/dl0.300.90
WBC2.1x10^3/ul4.09.0
Hgb8.0g/ul12.018.0
PLT3.5x10^4/ul18.042.0

他、カリウム 4.6mmol/l(3.5-4.9)

白血球は、5日間グランなしなので予想通りでした。
ヘモグロビンの前回から-0.2で、下げ幅は少なくなったかな?
数値は8.0なので、今週は赤血球の輸血はいらないでしょう。

で、血小板ですが、下げ幅1.0は、想像以上に大きかったです。
前回4.5から輸血していたので、4台キープを期待していました。
とはいえ、次回木曜の採血日までなら輸血無しで走れそうなので、
入院して初めて、輸血が週1回で済みそうです。

血小板もグランに反応しているのかなぁ、と考えてしまいます。

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血液データに変化 [経過]

□やったこと
・輸血(血小板10単位)
・点滴(カリウム排出の薬?)

本日は主治医が急遽外勤ということで、
代わりの先生に血液データを見てもらうことになっていました。

たまに見る目が変わるのもいいかな、と思っていたら、
代打先生は主治医先生と違う検査項目の異常を指摘されました。

「カリウムが多いですね・・・。
 ネオーラルの影響か腎臓の機能低下が疑われます。
 まずは血中のカリウムを下げる点滴をしましょう。
 それで明日、ネオーラルの血中濃度を確認しましょう。」

とのこと。
もちろん主治医先生も腎臓のことは気にかけていたので、
先週、ネオーラルの血中濃度をはかり、量を調整したばかり。
なんだか、不安がよぎります。

お向かいさんは無事退院して、Happyな気分だったのに・・・

それで血小板輸血1.5時間に加えて、
カリウムを排出する点滴が4時間分たされました。

ここ最近、点綴のラインの調子が良くなく、
腕を曲げるとすぐに点滴が落ちなくなってしまうので、
この点滴時間の長さは、つらかった・・・。
ラインは利き腕ではない左に作っていますが、
本を読むには左手が重要なんですね、苦労しました。

夕方、主治医先生が戻り、データシートを見せてくれました。
確かにカリウムが今週に入り、基準を超えて来ていました。

でも、それ以上に驚くことがありました。


血小板の値が、随分上昇しています!


悪いことだけじゃなくて、希望のタネがありました!
造血能の回復は何よりうれしい・・・。
これが続くか、今後の薬の量の調整でどうなるか判りませんが、
失われた機能が一時的にも回復した?ことが励みになります。

気が早いかもしれませんが、一喜一憂、してしまいます。

本日の血液検査結果を掲載しておきます。


* * 血液検査結果 * *
採血日09/29単位下限上限
AST15U/L044
ALT7U/L047
ALP407U/L110360
LDH508U/L250480
GGT32U/L059
T-Bil1.00mg/dl0.401.20
D-Bil0.14mg/dl0.100.30
I-Bil0.86mg/dl0.300.90
WBC6.2x10^3/ul4.09.0
Hgb8.2g/ul12.018.0
PLT4.5x10^4/ul18.042.0

他、カリウム 5.5mmol/l(3.5-4.9)

白血球は、一昨日のグランの影響で高め。
赤血球も、一昨日の輸血の分だけ上昇と思われます。

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血小板輸血でアレルギー [経過]

□やったこと
・輸血(血小板10単位)

今日の輸血の後、アレルギーと思われる発疹がありました。

血小板輸血前にアレルギー予防の薬を点滴して、
それから血小板を落とす、いつも通りの作業でした。

アレルギー予防の点滴の際、眠くなることが多く、
今日も血小板に切り替えてからしばらく眠っていて、
終わる頃に目覚めたのですが、腰回りがかゆい・・・。

終わって15分しないうちに、どんどんかゆくなり、
あやしい発疹が出てきました。

足や腰、背中とか二の腕などなど・・・
どんどん出てきて、アイスノンで冷やして一時しのぎ。

1時間くらいして、アレルギー止めの注射をして、
ようやくかゆみがひいて行きました。


こういうのがあると、次の輸血が怖いんですよね。

輸血直後の動悸を一度経験しているので、
かゆみぐらいなら・・・とも思いますが。


昨日から、プリモボランが朝夕で2錠に増えました。

本日の血液検査結果を載せておきます。

肝機能等への影響はなし。
造血機能への影響もなし。
飲んでる意味は・・・まだ慣らし運転中ですね。

長い眼で、見ないといけませんね。

* * 血液検査結果 * *
採血日09/20単位下限上限
AST16U/L044
ALT11U/L047
ALP394U/L110360
LDH354U/L250480
GGT42U/L059
T-Bil1.30mg/dl0.401.20
D-Bil0.16mg/dl0.100.30
I-Bil1.14mg/dl0.300.90
WBC2.1x10^3/ul4.09.0
Hgb7.0g/ul12.018.0
PLT2.7x10^4/ul18.042.0


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プリモボラン1つのヤマ場越え [経過]

プリモボラン3日目になりました。

初日から特に発熱することもなく、
見極めの3日間が過ぎ去りました。ふぅ〜

血液検査の結果も見ないといけませんが、
次週から薬を2錠に増やせそうです。

効果が出てくるまで、待ち遠しいです。

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G-CSFグラン開始 [経過]

□やったこと
・グラン注射(G-CSF)
・メロペン点滴(抗生物質)

午前中は、昨日の熱がくすぶっている感じでした。
午後から次第に体調は上向いて行きました。

抗生物質が効いている様ですね。


今日から、白血球の生産を促すグランという薬を始めます。
グランには再生不良性貧血の改善効果はありませんが、
白血球を増やすことで、感染症予防などが期待できるようです。

本日の血液検査は血球関連だけですが、載せておきます。

* * 血液検査結果 * *
採血日05/27単位下限上限
WBC0.5x10^3/ul4.09.0
Hgb8.2g/ul12.018.0
PLT4.2x10^4/ul18.042.0

*グランは採血後に使用しているので、
 この時点での白血球への効果は見られません。


〜この記事は2011/09/17に作成したものです〜

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入院初の発熱 [経過]

□やったこと
・輸血(血小板10単位)

今日は、午前中から少し寒気がします・・・。

昼過ぎに、会社の上司が面会に来て対応しました。
気分もまぎれて、大丈夫かと思ったのですが、
夕方になって発熱38℃台に突入しました。

昨日の面会、失敗したかな・・・なんて悔やみながら、
恐れていた発熱に、どうしよう、どうなるの?と焦りました。

そんな中、看護師さんはさすがに落ち着いてます。

「寒気がある?それとも熱い?」

寒いというと、暖めるように毛布を持ってきてくれました。

医師はなにやら大げさな血液検査をして行きました。
血液中にウィルスや菌がいないか培養して検査するそうです。
ものすごい広範囲に消毒薬が塗られ、
手術さながらに助手さんがついて採血が行われました。


8時過ぎ、39℃近くなったところで解熱剤を服用。
今度は、体を冷やして行きます。

寒ければ暖め、熱ければ冷やす・・・、
きわめて単純ですが、それが基本の様です。
勉強になりました。

熱は37℃台に下がったものの、まだ続きそうです。

強力な抗生物質を点滴で入れることになりました。


本日の、血液検査結果を示します。

* * 血液検査結果 * *
採血日05/26単位下限上限
AST40U/L044
ALT148U/L047
ALP277U/L110360
LDH241U/L250480
GGT142U/L059
T-Bil2.13mg/dl0.401.20
D-Bil0.15mg/dl0.100.30
I-Bil1.98mg/dl0.300.90
WBC0.4x10^3/ul4.09.0
Hgb8.6g/ul12.018.0
PLT2.4x10^4/ul18.042.0

白血球が500をきりました。対応が必要ですね。


〜この記事は2011/09/17に作成したものです〜


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再生不良性貧血で確定 [経過]

□やったこと
・点滴(肝臓の保護)

昨日の血液検査の結果を踏まえて、
主治医、血液専門医と打ち合わせを持ちました。


診断は、再生不良性貧血(AA)で確定。

AAは、子供から二十歳くらいまでの若年か、高齢者に多く、
自分のような中年層には少ない病気とのことです。

しかも、肝炎後・・・という特殊ケースだそうです。

病気の原因や、確立された治療方法はまだないそうですが、
治療の流れの様なものは出来ているとのことでした。

自分の場合、重症度は重傷(Stage4)で37歳なので、

1.兄弟からの骨髄移植
2.免疫抑制療法(ATGとCsAの併用)
3.蛋白同化ステロイド

という流れで、治療を検討、効果を見極めて行く様です。
その間、支持療法として輸血とG-CSFの注射をするとのことです。

骨髄移植も免疫抑制療法も、まず3ヶ月は入院・・・。

長いなぁ・・・仕事、大丈夫かな・・・


そんな中、特定疾患について話がありました。

特定疾患はざっくり言うと、
難病の中でも国が原因や治療方法の研究を推進していて、
さらに患者の自己負担額を軽減する措置がとられている病気です。


自己負担の軽減・・・ラッキー[グッド(上向き矢印)]


っていうか、難病?なの?


と言う、複雑な気持ちで一杯になります。
(まぁ、ラッキーは、言い過ぎですが。)


よくわかりませんが、
自分に出来ることは、まずは移植の可能性の確認です。

骨髄移植には、白血球の型HLAが合っていなければいけません。
兄弟でHLAが一致する確率は、25%程だそうです。

自分には姉がいます。
1人しかいませんが、一人います。

まずは、姉にHLAの検査を頼むしかありませんね。


ちなみに姉は、今、北海道にいます。(自分は関東)


参考リンク情報を見る


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肝機能は回復傾向 [経過]

□やったこと
・血液検査
・輸血(血小板)
・点滴(肝臓の保護)

採血は5−6時の間に行われます。

検査内容ごとに違う小さな試験管で、
4、5本の量が採られます。

それで午後にはデータが出てきます。
検査担当の方は、毎日大変ですね・・・。

今朝、手の甲に点状の内出血ができていました。
まだ血小板が足りないということでしょうか。

本日の血液検査の結果を示します。

* * 血液検査結果 * *
採血日05/09下限上限
AST387044
ALT1397047
ALP386110360
LDH361250480
GGT381059
T-Bil4.470.401.20
D-Bil1.310.100.30
I-Bil3.160.300.90
WBC1.74.09.0
Hgb12.212.018.0
PLT1.418.042.0

肝臓の機能を表すAST/ALT、ビリルビンも良くなってきました。
基準の値にはまだまだですが、回復傾向にあるとのことです。
医師は特段の治療はしていないけど・・・と不思議そう。

まぁ、いいことです。

〜この記事は2011/09/15に作成しました。〜

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肝機能がひどい・・・ [経過]

入院して、始めての朝です。
目覚めても不思議と戸惑いはありません。

6時に起きて、採血&検温がありました。

毎日、採血されるのかなぁと心配していると、
「そんなことはないですよ〜。」
と看護師さんに笑顔で返されました。

7時半に食事と規則正しい生活です。
これまで朝食を抜いたりしていたので、
朝からしっかり食べるのはちょっとつらいです。

15時くらいに肝臓を保護する薬を点滴をして、
今日のスケジュールは終了です。

血液検査の結果が配られ、簡単に説明を受けました。
肝臓と血液関係のデータだけ記載します。

* * 血液検査結果 * *
採血日
05/0605/07基準下基準上
AST864718044
ALT22201858047
ALP498460110360
LDH709650250480
GGT444402059
T-Bil7.275.580.401.20
D-Bil3.462.480.100.30
I-Bil3.813.100.300.90
WBC2.41.64.09.0
Hgb14.012.912.018.0
PLT0.42.418.042.0

確かに、肝臓の値が悪いですね、桁違いです。
おしっこが赤いのはビリルビン(T-Bil)が高いため。
血小板(PLT)の値は、輸血で持ち直しました。
それにしても6日の0.4は、ひどい値みたいです。


〜この記事は2011/09/15に作成したものです〜

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