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通院001日目 [経過]

□やったこと
・輸血(赤血球 2単位)
・グラン

初めての通院。
手順が全然わからない。
始めの受付からスタッフに「どーするの?」と聞きまくり。

トータルの時間は9時入りで15時終わり。
診療の待ち時間の間に輸血やら食事をやったので、
実質の待ち時間は都度15分くらいで、楽に過ごせました。

それにしても、外来の点滴ベットは寒い、狭い・・・

さっそく、本日の血液検査結果です。

* * 血液検査結果 * *
採血日11/17単位下限上限
AST18U/L044
ALT15U/L047
ALP255U/L110360
LDH405U/L250480
GGT24U/L059
Urea-N27mg/dl922
Creatini1.1mg/dl0.71.1
Amylase229u/l60180
Lipase414u/l6212
Ferritin2520ng/ml47.0348
WBC1.6x10^3/ul4.09.0
RBC286x10^4/ul410530
Hgb9.6g/dl12.018.0
PLT1.7x10^4/ul18.042.0
RETIC%1.29%0.5015.0
POLYS%48.0%38.068.0


結果は、肝臓は良いものの、腎臓は変わらず厳しい。
今回、膵臓が要注意に加わってきた・・・。

血球たちは、好中球は800弱とギリギリ。
ヘモグロビンは十分。(でも今回輸血)
血小板は次週1.0を切りそうなので、次週輸血を予約。

フェリチンは、減っていかない、むしろ増加。
鉄キレートを医師に相談したところ、開始することに。

膵臓の悪化は、鉄過剰症によるもの???
鉄過剰症が糖尿病を引き起こすなら、可能性はありそう。

うまく腎障害をださずに鉄キレートができると良いけど、
エクジェイドは初挑戦です。

自宅に帰る頃は、すっかり夕方。
近所の薬局に処方箋を託して、明日もらう事にしました。

昨日、にじますさんにご指摘頂いた薬代は、
特定疾患のおかげで無料になりそう。
重症認定は、保健所にいって聞いてきまーす。

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入院186日目 [経過]

□やったこと
特になし


さっそく、本日の血液検査結果です。

* * 血液検査結果 * *
採血日11/07単位下限上限
AST16U/L044
ALT13U/L047
ALP238U/L110360
LDH412U/L250480
GGT22U/L059
Creatini1.0mg/dl0.71.1
K4.7mmol/dl3.54.9
I-Bil0.80mg/dl0.300.90
WBC2.3x10^3/ul4.09.0
Hgb8.5g/ul12.018.0
PLT2.3x10^4/ul18.042.0


血球関係は、2日に実施した3種の神器がまだ効いてます。
これなら週1回のグラン&PC輸血でいけそうです。

でも、退院の話はなかなか何時?とは決まらない。
どうなっちょ?(懐かしい!)
教授回診のときには、「お疲れさまでした」と言われたので、
いよいよだとは思うのですが。

レチクルは1.30%で少し下がりました。
主治医曰く、グランで赤血球も促進されるのでは?と。
データ的にもそんな印象を持ち始めました。

その他もろもろ。


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入院179日目 [経過]

□やったこと
特になし


さっそく、本日の血液検査結果です。
総ビリルビン、直接ビリルビンは項目削除しました。
替わって、クレアチニン、カリウム記載しています。

* * 血液検査結果 * *
採血日10/31単位下限上限
AST16U/L044
ALT10U/L047
ALP220U/L110360
LDH461U/L250480
GGT22U/L059
Creatini1.4mg/dl0.71.1
K5.0mmol/dl3.54.9
I-Bil0.91mg/dl0.300.90
WBC1.7x10^3/ul4.09.0
Hgb7.4g/ul12.018.0
PLT1.4x10^4/ul18.042.0


LDHが基準内に入ってきました。

一方、クレアチニン、カリウムは引き続き上昇。
ネオーラル減薬が27日夕方からなので、もう少し様子見です。
なので薬の服用量は変更無しです。

血球関係は、先週のツケが回ったのか芳しくないです。

白血球は1,700、好中球率は52%で数は800強。うーむ。
やはり1,000超キープは厳しかった・・・。

ヘモグロビンは前々回から7.8→7.6→7.4と減少。はぁ。
レチクルが1.33%で上昇の兆しがちょこっとあります。
血圧が低めで、立ちくらみの時間が長くなってきました!

血小板はぐいっと減ってしまいました。やれやれ。
前回の輸血から10日近く日が経つので、やむなし。
紫斑がポツポツ顔を出すようになってきました。

欲を出して支持無しで10日を過ごしてみた訳ですが、
やはり週1回支持療法が必要ですね。

病院側の都合で、水曜日通院となるようなので、
これから水曜日に支持療法をカタメ打ちするとのことです。
先週もその筈だったんでは?と思いつつ、10月を終えます。

月のまとめは、次の記事で報告しますよん。
退院日は、まだ未定です。

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入院175日目 [経過]

□やったこと
特になし


さっそく、本日の血液検査結果です。

* * 血液検査結果 * *
採血日10/27単位下限上限
AST16U/L044
ALT9U/L047
ALP238U/L110360
LDH538U/L250480
GGT21U/L059
T-Bil0.95mg/dl0.401.20
D-Bil0.15mg/dl0.100.30
I-Bil0.80mg/dl0.300.90
WBC2.6x10^3/ul4.09.0
Hgb7.6g/ul12.018.0
PLT2.6x10^4/ul18.042.0

他、クレアチニン 1.3mg/dl(0.7-1.1)
カリウム 4.9mmol/l(3.5-4.9)

LDHは高めですが、間接ビリルビンが基準内。
溶血は気にしなくても良さそうです。

一方、クレアチニンはじわじわ上昇。
ネオーラル減薬を考えたいところです。
夕方、ネオーラルが100mg/dayに減量されました。
 (本日追記)

それで血球関係は、良い雰囲気が出て来ています。
白血球は支持療法なしで、前回2.8からほぼ維持しました。
これなら好中球1,000超は、いけそうな気がします。
ヘモグロビンも輸血無しで前回7.8をほぼ維持しました。
レチクルが1.17%とあまり高くないのが残念です。

血小板は減り方が少なくなって来ているでしょうか。
先週の金曜が1.7、土曜に輸血して今日が2.6なら十分。
週1回の輸血ペースでは上昇していきそうですね。

退院の条件はクリアしつつあるように見えますが、
外来の輸血の時間枠を確保する必要がある様で、
その調整等がしばらくかかる様です。

食事制限の生もの禁は、白血球の数値次第だそうで、
退院してもしばらくは続きそうです。(きびしー)

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入院172日目 [経過]

□やったこと
特になし


最近、お楽しみの血液検査がありました。

* * 血液検査結果 * *
採血日10/24単位下限上限
AST17U/L044
ALT9U/L047
ALP235U/L110360
LDH600U/L250480
GGT22U/L059
T-Bil1.18mg/dl0.401.20
D-Bil0.18mg/dl0.100.30
I-Bil1.00mg/dl0.300.90
WBC2.8x10^3/ul4.09.0
Hgb7.8g/ul12.018.0
PLT3.8x10^4/ul18.042.0

他、クレアチニン 1.2mg/dl(0.7-1.1)
カリウム 4.7mmol/l(3.5-4.9)

あいかわらずLDHが高い・・・
クレアチニンも高め、カリウムも。
ネオーラルの濃度が上がったのかなぁ。

そんな関係があるのか分かりませんが、
白血球が1.7→2.8と上昇!それもグラン無しで上がりました。
何となくですが1,500−3,000を行き来しそうな感じです。
主治医は退院するなら好中球1,000超をキープしたいと言い、
グラン無しを継続していくことになりました。

主治医クンも欲が出ていますね。
グラン無しでは、今の実力じゃぁ無理ダヨ・・・と心で思う。

ヘモグロビンは8.3→7.8とダウンでも、体感的には十分。

血小板は輸血したので3.8まで上がりました。
今後は輸血を週1回ペースで続けて、問題がないか見て行きます。
数値的には3.0前後は確保したい、といった印象を受けました。

通院は当面週1回で、血液検査と輸血のセットだそうです。
まぁ、検査を週2でやるくらいなら入院継続なんでしょうね。

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入院169日目 [経過]

□やったこと
特になし

今日の血液検査結果を、前2回分とあわせて掲載します。
10/12にグラン、輸血(赤血球・血小板)を行っています。
今回は主治医がお休みで、いつもと提示される項目が違いました。

* * 血液検査結果 * *
採血日10/1310/1810/21単位
AST151315U/L
ALT668U/L
WBC8.01.41.7x10^3/ul
Hgb7.58.18.3g/ul
PLT4.02.01.7x10^4/ul

他、フェリチン 2317ng/ml(47-348)
クレアチニン 1.0mg/dl(0.7-1.1)

まず、肝機能・腎機能は問題無しです。
といってもクレアチニンは高止まりで、もう少し低くしたいなぁ。

白血球は少し増加しました。1500近辺が今の僕の実力ですね。
好中球の数はわかりませんが、月曜までグラン無しで様子見ます。

ヘモグロビンは今回も上昇!本物でしょう。きっと。
意外と早く、プリモボランが効き始めた様です。
もう少し上がり続けるのか、一杯一杯なのか次回わかりそうです。

血小板は1.7と小幅な減少となりました。
主治医は1万位は自力で維持できるだろうと言っていたとおりで、
月曜までこのまま経過を見たいところです。
が、今日は代理先生・・・明日の輸血指示となりました。
小さいながらも紫斑ができつつあるので断れず、残念。

フェリチンは、1,000超でエクジェイドとのお勧めもあったので、
薬剤師さんに鉄除去をどう思うか聞いてみました。

赤血球が増え始めて、フェリチンは下がるかもしれないですね。
鉄除去の薬にも副作用があるので、様子を見た方がいいと思う。

とのことでした。またまた副作用が出てきました。
あぁ、やっぱり添付文章を読んでおくんだったと反省。

鉄過剰症と鉄キレート療法、ちゃんと調べてみよう。

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入院166日目 [経過]

□やったこと
特になし

今日の血液検査結果を、先週の結果とあわせて掲載します。
10/12にグラン、輸血(赤血球・血小板)を行っています。


* * 血液検査結果 * *
採血日10/1110/1310/18単位
AST121513U/L
ALT666U/L
ALP234239239U/L
LDH386657515U/L
GGT222220U/L
T-Bil0.911.211.05mg/dl
D-Bil0.120.160.14mg/dl
I-Bil0.791.050.91mg/dl
WBC1.48.01.4x10^3/ul
Hgb6.57.58.1g/ul
PLT2.34.02.0x10^4/ul

他、カリウム 3.9mmol/l(3.5-4.9)
クレアチニン 1.0mg/dl(0.7-1.1)

今日は11日からちょうど1週間後です。
支持療法で増えた白血球、血小板は見事に元通りになりました。
血小板の方は、2.3→2.0と、むしろ足りていないとも言えます。

一方ヘモグロビンが、輸血直後の値から増えていました!
これまで輸血せずに増加したことはほとんどなく、
網状赤血球数を計算すると26,000→39,000→36,000なので、
本格的に赤血球が作れるようになって来たのかな?
プリモボランの効果が出て来たのなら、良いですが・・・。

LDHがまだ高めなのが気になります。
間接ビリルビンも低くはないので・・・。

肝機能・腎機能は問題無しとのこと。
ネオーラル150mg/day、プリモボラン20mg/dayを継続します。

今週は体力テスト?で、支持療法せずにこのまま様子見します。
白血球は既に1.4で底を打っていそうですが、
血小板がどこまで下がってしまうのか気がかりです。
(バクタを月金朝夕2x2x2錠飲んでいます)

白血球低い状態を維持するので、感染症に注意しないと!


2011/10/19 誤字訂正しました。誤:関節 → 正:間接

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あと3週間? [経過]

□やったこと
・とくになし

今朝、日曜にもかかわらず、主治医がやってきました。

主治医くん曰く、

ここ2週間、週1回の輸血で問題なさそうに見える。
支持療法以外は、薬の服用してその効果を待っている状態なので、
あと3週間くらい週1回の輸血で問題ないか確認して、
通院に切り替えていってはどうか?

とのことでした。
通院を想定して、週1輸血を希望したのは自分だったので、
当然、こうなることは想定していたのですが、
思いのほか早い退院の提案にちょっと驚きました。

まだ週1で問題ないっていう実績が無かったので・・・。

それもあって、3週間の様子見なのかもしれませんね。

せっかく様子見期間があるのですから、
先日にじますさんからアドバイスもらった通り、
グラン無しで白血球がどれだけ維持できるかチャレンジします。

あとぱたやんさんに勧めて頂いたPNH血球検査も。
これは7月頃から受けようと言っていて、
実現していなかったので、これを機に催促しました。

具体的に退院できそう・・・となると、なんだか不思議です。
当然うれしいのですが、まだ具体的にどうなるのかわからず、
ちょと不安な部分もあります。

3週間が延びないことを期待して、待つことにします。

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点滴用ラインの痕 [経過]

□やったこと
・グラン
・輸血(血小板10単位)
・輸血(赤血球2単位)

今日は、1週間ぶりの輸血がありました。

入院当初から点滴のラインを左腕にずっと付けていました。
同じラインの長期使用は衛生的に良くないと言われていましたが、
針の差し替えが嫌で、腫れたり、出血しなければ使っていました。


その期間たるや・・・4Wくらい。


差し替えが嫌なのは、

 ・ラインを固定する絆創膏を剥がすのが痛い!
 ・ラインの場所がかわると邪魔になる
 ・フィルムが馴染むまで、チクチク痛む
 ・失敗されるのがイヤ(正直、これが1番)

たまに留置針を覆うフィルムを交換してもらいましたが、
針自体の交換周期は、他の人の倍くらいでした。

それで、ラインの傷跡は

IMG_0250.jpg

汚い腕ですみません (;^-^A
今月はじめに脱針して、2回分くらいの跡が残っています。
上の方の傷は器具があたった痕、下の2つの傷跡が針痕です。

脱針して10日位経ちますが、なかなか傷が消えません。

前回6日の輸血時は、針を残さず、ラインを使い捨てにしました。

IMG_0249.jpg

まったく傷のでき方が違いますね。

やっぱり、留置針を長く置くとストレスがかかるんですかね。
当面の目標は週1回輸血なので、ラインは使い捨てで行きます。

タグ:輸血
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もうひと頑張り [経過]

□やったこと
特になし

週末の外泊から2日が経過したものの、
体の疲れが抜けず、胃腸もすこし低調気味です。

少し肌の血色が悪いなぁと思っていたら、
ヘモグロビンが随分減っていました。

血液検査結果は次の通りです。

* * 血液検査結果 * *
採血日10/11単位下限上限
AST12U/L044
ALT6U/L047
ALP234U/L110360
LDH386U/L250480
GGT22U/L059
T-Bil0.91mg/dl0.401.20
D-Bil0.12mg/dl0.100.30
I-Bil0.79mg/dl0.300.90
WBC1.4x10^3/ul4.09.0
Hgb6.5g/ul12.018.0
PLT2.3x10^4/ul18.042.0

他、カリウム 3.7mmol/l(3.5-4.9)

ヘモグロビンが6台でちょっとしんどくなるレベルです。
疲れが取れない・・・というのは、貧血症状の様ですね。
プリモボランの効果はまだ見られません。
(いくぶん、毛深くなっただけです・・・。)

白血球も危険水域に入ってきました。
おそらく好中球数は500前後で、感染に弱い状態です。
ここらで1本、グラン入れないといけませんね。

血小板は、ちょうどいいレベルです。

支持療法が週1回にまとまれば、通院で対応できるそうなので、
主治医とそれを意識して、予定を組んでいます。
明日はグラン&輸血(赤血球&血小板)のフルコースです。

月初から注意していた腎機能ですが、快方に向かっている様です。
ネオーラルを低濃度で保っているのが効いたでしょうか。
(ネオーラル血中濃度はトラフ値で150ng/ml前後)
プリモボランは朝夕2錠の20mgに増えています。

退院までもうひと頑張り、なんでしょうね。

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